سلام دوستان من در این انجمن جدید هستم. من بیماری نوروفیبروماتوز از نوع یک دارم. کسی در خانواده ام مبتلا نبوده است. کتابی خوانده ام که در ان نوشته شده است راه حل معنوی برای هر مشکلی وجود دارد. من در مکان های مقدس متعددی در دنیا بوده ام . فقط می خواهم بدانم ایا کسی با درمان های جایگزین مانند مدیتیشن، تصویر پردازی و یا هر چیز دیگری موفق بوده است؟
خدا یا مرا شفا می دهد یا می کشد.
اگر کسی به من نکاه کند نمی تواند بگوید من نوروفیبروماتوز دارم بجز این که من جمجمه کمی بزرگ دارم. من رویاهای زیادی دارم اما تا حدودی فکر می کنم هیچگاه به انها نخواهم رسید و ان هم به دلیل نوروفیبروماتوز.
وقتی نمی توانم لباس های خاصی را بپوشم خیلی ازرده می شوم یا نمی توانم موهایم را به سمت خاصی شانه بزنم. می دانم این ها چیزهای جزیی هستند اما مرا رنج می دهند زیرا می فهمی نرمال نیستی یا این که زندگی می تواند خیلی زیبا و متفاوت باشد.
خانواده ام خیلی مهربان و حمایت کننده هستند اما گاهی اوقات از همدلی انها متنفر می شوم. هیچ کدام از دوستانم نمی دانند که من نوروفیبروماتوز دارم فقط می دانند که من خال های (نشانه های) تولد دارم.
دوستان عزیز لطفا به من بگویید ایا چیزهای مذهبی یا معنوی می تواند به من کمک کند؟ لطفا به من بگویید. چرا ما از قانون جاذبه استفاده نمی کنیم و ببینیم ایا اثر دارد یا نه.
ممکن است با این بیماری به دنیا امده باشم اما نمی خواهم با ان بمیرم. سال هاست که امیدوارم، تا کنون چیزی اتفاق نیفتاده است اما دوست دارم باز هم تلاش کنم.
ترجمه از انجمن بیماران نوروفیبروماتوز http://www.inspire.com
هیجدهم اردیبهشت 92
توسط: ف
سلام دوست من، منم درگیرم تا قبل از این اتفاقاتی اخیرا برام اتفاق افتاده بازم خیلی ناراحت نبودم مقطعی غصه می خوردم ولی الان 6-7 ماه از ازدواجم می گذره شوهرم میگه ازت بدم می اد من فکر می کردم می تونم تحمل کنم ولی نمی تونم و می گه طلاقت می دم آخه مگه من به خدا گفتم این بیماری رو به من بده گناه من چیه دارم می میرم نمی دونم چکار کنم خسته ام دلم می خواد می مردم و این اتفاقات نمی افتاد من چی بگم که همه آمال و آرزوهام رو سرم خراب شده زندگیمو باختم فقط به خاطر اینکه پوستم مشکل داره. من باید چکار کنم همه مردها فقط به دنبال هوس هستن نجابت و سالم بودن و ...... هیچ چیزی رو نمی بینن فقط اینه که ........ چی بگم چکار کنم چکار کنم.
توسط: محسن - اردیبهشت 97
من هم دچار همین بیماری ام دو بار غده ای تو کمرم در اومد البته خونریزی بود مجبور به تخلیه شدم الان هم تو راه تهرانم احساس میکنم دوباره همون حالت شده
برام دعا کنید
همین شنبه هم دختری که عاشقانه دوستش داشتم وقتی از بیماری بهش گفتم ترکم کرد
اولش قبول کرد بعد گفت احساسی تصمیم گرفتم نمیخوامت
بیایید یه گروه تلگرامی بزنیم
پاسخ:
گروه تلگرامی و دو کانال هم هست . در تلگرام پیام بگذارید @jouybari تا توضیحات لازم داده شود.
............................
چقدر بیمار مبتلا به نوروفیبروماتوز در کشور داریم؟ شدت بیماری شان چقدر است؟
............................
چگونه می توان برای بیماران نوروفیبروماتوز یک انجمن یا یک گروه حمایتی راه اندازی کرد؟
............................
چگونه می توان بیماران نوروفیبروماتوز را در تهران گرد هم آورد؟
............................
چگونه می توان به صدای بیماران نوروفیبروماتوز گوش داد؟ صدایشان را به دیگران رساند؟
............................
از علی سوال کردم ایا بیماری ات جنبه مثبتی هم داشت (نیمه پر لیوان) پاسخ داد بله! از سربازی معاف شدم!
از دوستان عزیز می خواهیم آن قسمت پر لیوان زندگی شان را برای ما بنویسند:................
توسط:سپیده
راستش من خودم رو از بقیه جدا ندیدم تا به حال
که بخوام نیمه پر یا خالی لیوان نگا کنم
ولی احساس میکنم خدا بیشتر دوسم داره
البته شاید اگه نرو نبود من هم نبودم
شاید بعدها دلیلش رو بگم
سبحان الله یا فارِجَ الهَمّ و یا کاشفَ الغَم فرِّجْ هَمّی و یَسِّرْ امری وارحَمْ ضعفی و قِلةَ حیلتی و ارزُقنی من حیث لا اَحتَسِبُ یاربّ العامین
منزه است خداوندی که بر طرف کننده غم ها است. غم و مشکل من را برطرف کن، بر ضعف و کمی چاره ام رحم کن و مرا از جایی که گمان نمی کنم روزی ده .....ای پروردگار جهانیان.
حدیث قدسی: من شش چيز را در شش جا قرار دادم، ولي مردم آن را در شش جاي ديگر طلب مي كنند و هرگز به آن نمي رسند:
Ì من علم را در گرسنگي قرار دادم، ولي مردم آن را در سيري دنبال مي كنند.
Ì من عزت را در نماز شب قرار دادم، ولي مردم آن را در دستگاه سلاطين مي جويند.
Ì من ثروت را در قناعت قرار دادم، ولي مردم آن را در كثرت مال طلب مي كنند.
Ì من استجابت دعا را در لقمه حلال قرار دادم، ولي مردم آن را در قيل و قال دنبال مي كنند.
Ì من بلند مرتبگي را در تواضع قرار دادم، ولي مردم آن را درتكبر مي طلبند.
Ì من راحتي را در بهشت قرار دادم، ولي مردم آن را در دنيا طلب مي كنند.
لکه های شیر قهوه ای به رنگ قهوه ای روشن هستند. وجود بیش از سه تا از این لکه ها بر روی بدن می تواند بیانگر یک عارضه ژنتیکی به نام "نوروفیبروماتوز" باشد که باعث ایجاد تومورهای پوستی می شود.
همانژیوم های توت فرنگی؛ لکه های شایع قرمز رنگی هستند که معمولا بی خطر هستند و مشکل بهداشتی مهمی همراه ندارند.
همانژیوم های غاری؛ لکه های برجسته قرمز متمایل به آبی هستند و در زیر پوست قرار می گیرند . از آنجایی که این لکه ها ممکن است بیانگر مشکلات عروقی باشند ؛ باید با پزشکتان در مورد آنها مشورت کنید.
لکه های رنگی macular stains پوست؛ ماه گرفتگی هایی به رنگ صورتی کمرنگ یا قهوه ای هستند که بسیار رایج و بی ضرر هستند.
خال ها؛ دانه های سیاه قهوه ای تیره یا سیاهی است که بسیار شایع هستند . از آنجایی که این لکه های متشکل از سلول های رنگدانه دار پوست ؛ به ندرت ممکن است باعث مشکلاتی شوند ؛ باید آنها را از لحاظ تغییر در اندازه و شکل تحت نظر قرار داد.
لکه های port-wine stains : به شکل لکه های پوستی صورتی؛ قرمز یا ارغوانی رنگی است که دائمی هستند. با وجود اینکه این لکه ها خطری از لحاظ سلامتی ندارند؛ اغلب برای بهبود ظاهر فرد ؛ با درمان آنها را کوچک می کنند .
منبع: نامشخص
نوابغ دنیا با راه حل های ساده، پیچیدگی های بیشماری را حل کرده اند. حتی در معنویت نیز همین قاعده حاکم است و راه خدا ساده ترین و کوتاه ترین راه است و انسان هر چه به مبدأ نزدیکتر شود، غل و غش او و پیچیدگی ارتباطش با مبدأ کمتر می شود.
اکوسیستم حرکت به سوی سادگی را می آموزد و هرچه پیچیدگی های ما بیشتر می شود، تأثیر منفی آن را به ما نشان می دهد.
منبع: کتاب ف.را.درمانی
زبان اصلي انسان، زبان تشعشعات است. شايد اين موضوع را همه به خوبي تجربه كرده باشند.
برای مثال، اگر دقايقي را در كنار فردي افسرده بگذرانيم حتی بدون اين كه او را بشناسيم يا با او حرفي زده باشيم، پس از گذشت زمان كوتاهي، احساس سنگيني، رخوت، در زماني كه كنار و خمودگي خواهيم كرد.
منبع : از کتاب ف.ر.ا.درمانی
توسط: سپیده
بله متاسفانه اینطوریه
مشکل اینه که تشعشعات منفی زودتر کارشون روانجام میدن
ملاصدرا بر اساس نظریات خود و با توجه به اصل حرکت جوهری در جهان مادی، این جدایی را چنین تحلیل می‌کند: او می‌گوید روح با تکامل جسم، ایجاد شده و در پرتو ارتباط با جسم به تکامل خود ادامه می دهد. پس، این نیاز روح به تکامل است که او را در قفس ارتباط با جسم نگاه داشته است. این حرکت تا زمان رسیدن به مقصد ادامه پیدا می‌کند و با رسیدن نفس به آخرین درجه کمالی ممکن خود، دیگر استقلال لازم را به دست آورده و دلیلی برای ارتباط با جسم نمی‌بیند. از همین رو جسم را رها می‌کند و به عالم مجردات می‌پیوند.
پس، در دیدگاه ملاصدرا، مرگ به معنی استقلال نفس انسان است و این گونه است که از نظر رتبه، ابتدا استقلال حاصل می‌شود و سپس مرگ اتفاق می‌افتد و نه بالعکس. با دقت در این بیان مشخص می‌شود که چون کسب استقلال روح، حرکتی است که از ابتدای زندگی انسان آغاز می‌شود، می‌توان مرگ را به عنوان حقیقتی که از ابتدای زندگی همراه انسان است معرفی کرد.
اگر می خواهید خوشبخت باشید
زندگی را به یک هدف گره بزنید نه به آدم ها و اشیا و ...
انیشتن
توسط: ....
سلام اگر ممكنه ميشود تحقيقي كنيد در مورد اينكه نام اين بيماري در زمان هاي قديم چي بوده در ساليان خيلي دور كه اين نام را نداشته شايد بشود در كتاب هاي قديمي طب سنتي درماني براي اين بيماري پيدا كرد.
به انسان به وسعت و عظمت جهان هستی نگاه می‌شود نه صرفاً مشتی گوشت و پوست و استخوان.
لطفا از وب سایت ف.ر.ا. درمانی بازدید به عمل آوربد
http://www.yumeiho.ir/section12/page3/lang/Fa.aspx
برای درمان همه نوع بیماری می‌توان از این مکتب درمانی کمک گرفت و افراد درمانگر اجازه ندارد که هیچ نوع بیماری را غیرقابل علاج داند، زیرا برای شعور و هوشمندی کیهانی هر نوع اصلاح و رفع هر اختلالی در بدن امکان‌پذیر می‌باشد.
توسط: ستاره
سلام طبق فرمایشات استاد یبماری ژنتیک تحت تاثیر رفتار اشتباه پدر یا مادر یا نسل ما انجام می پذیره و برنامه نرم افزاری فرد به هم می خوره. برای درمان باید به این نرم افزار دسترسی پیدا کرد با ف.را.د.ر.م.ا.ن.ی می شه به این سوءسابقه دسترسی پیدا کرد. به امید اون روز سعی می کنم اطلاعات کامل تر رو در اختیارتون بذارم.
وبلاگ این نیز بگذرد http://setare1361.blogfa.com
دعایی از مادر ترزا
ای کاش امروزمان پر از صلح و آرامش باشد.
ای کاش به خدا آنچنان باور داشته باشید که چرایی برای آنچه هستید به میان نیاورید.
ای کاش پیامدهای بیکرانی را که زاییدهَ دعا کردن است را از خاطر نمی بردید.
ای کاش از نعماتی که دریافت می دارید استفاده کنید و عشقی که نصیب تان می شود را به دیگران منتقل کنید.
ای کاش گنجایش دانستن این مطلب که مخلوق خدا هستید را داشته باشید.
بگذارید این حضور در مغز استخوان تان جاری شود، به روح تان اجازه دهید آواز بخواند، پایکوبی کند ستایش کند و عشق بورزد
Photos by Jennifer Silverberg for Riverfront Times
دوستان عزیز می توانید به وبلاگ دانش پرستاری، نیز مراجعه نمایید. در آرشیو موضوعی "نوروفیبروماتوز" مطالب متعددی قابل دسترسی است.
چهارده شب در هر ماه با برنامه شبانه سپهر دانش همکاری داریم. این برنامه ضبط و طی ساعات 22-24 پخش می شود.
1. چیزی نخرید
بیشتر این بچه‌ها رو خونواده‌هاشون روزانه اجاره میدن. پولی که به اون‌ها می‌دین و تموم کردن چیزایی که دست‌شونه باعث نمی‌شه اون‌ها رو زودتر بفرستن خونه. به محض تموم شدن یه بسته چسب، یکی دیگه میدن که بفروشه.
2. به‌شون بی‌اعتنایی نکنین
نادیده نگیرینشون. بی‌اعتنا نباشین. راتونو نکشین و نرین. شیشه‌ی ماشین رو ندین بالا. این کارها باعث می‌شه اون بچه با تنفر از اجتماع برگ بشه. صبور باشین و توضیح بدین که اون وسیله رو لازم ندارین. خشونت به خرج ندین.
3. براشون دل‌سوزی الکی نکنین.
اگه کاری از دست‌تون برنمی‌آد الکی بچه رو گیج نکنین. سوال الکی نپرسین که مجبور بشه دروغ بگه. اون‌ها خانواده دارن اما مجبورن دروغ بگن. نگین دوست داری بچه‌ی من بشی؟ این جور حرف‌ها آزار دادن روانی بچه هاست.
چه کاری از دست‌مون بر می‌آد:
1. به‌شون خوراکی بدین
اکثر این بچه‌ها سو تغذیه دارن براشون خوراکی‌های مقوی بخرین و به‌شون بدین و مطمئن بشین که می‌خورن. (بسته‌ش رو باز کنید بدین دست‌ش یا میوه رو پوست بگیرین.) شیر، انواع میوه و غذای سالم می‌تونه انتخاب‌های خوبی باشه. اگه به‌شون پول بدین، ازشون می‌گیرن. چیزی بدین که باعث بشه بدن‌شون تو این سرما مقاومت بیش‌تری داشته باشه و مریض نشن. لباس به‌شون ندین چون ازشون می‌گیرن و وادارشون میکنن با لباس کم تو خیابون باشن که مردم دل‌شون بسوزه.
2. مثل یک فروشنده باهاشون برخورد کنین. نذارین ازتون گدایی کنن. اگه داره التماس می‌کنه توضیح بدین که باید جنس‌ش رو ببینین که آیا لازم دارین یا نه. یادتون باشه که شما مددکار اجتماعی نیستین و کاری هم از دست‌تون در همون لحظه بر نمی‌آد پس صبور باشین و سعی کنید لااقل مثل یک انسان با اون بچه برخورد کنید.
3. از کلمات مودبانه استفاده کنین. این بچه ها چیزی غیر از فحش و کلمات زشت و جمله‌هایی که مناسب سن‌شون نیست نمی‌شنون. باهاشون با احترام برخورد کنین تا همیشه تو ذهن‌شون بمونه که اجتماع دشمن اون‌ها نیست.
4ـ به نزدیک‌ترین کیوسک پلیس برید
نگید که فایده‌ای نداره، چون داره! اگر میزان گزارشات مردمی از جایی تعدادش بالا باشه اون‌ها از به‌زیستی تقاضای واحد جمع‌آوری متکدیان میکنن. در حال حاضر به‌زیستی این امکان رو داره که بتونه بعضی از این بچه‌ها رو به عنوان بدسرپرستی از خونواده‌هاشون بگیره. می‌تونید توی گزارش‌تون بگین که می‌ترسید از این بچه‌ها سواستفاده جنسی بشه، چون احتمالن دروغ نگفتین! اون‌ها وظیفه دارن که گزارش شما رو ثبت کنن.
5. به بنیاد کودک کمک کنید یا بنیادها و موسسات مشابه. اون‌ها سالانه از هزاران کودک کار حمایت میکنن
منبع: ایمیل
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.