زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

بنیاد تومور کودکان  http://www.ctf.org

2013 Walk for Neurofibromatosis

Saturday, Apr 27 7:00a to 12:00p

Pittsburgh Zoo and PPG Aquarium Pittsburgh, PA

یک موسسه غیرانتفاعی است که به نفع بیماران نوروفیبروماتوز در زمینه خدمات اجتماعی، هزینه تحصیل و حمایت از خانواده های دارای بیماری نوروفیبروماتوز کار می کند. این بیماری یک بیماری ژنتیک شایعی است اما شناخت کمی از آن وجود دارد.

The 2013 Walk for Neurofibromatosis (NF) is a fundraiser to benefit the Neurofibromatosis Clinics Assn, Inc (NFCA), a not for profit organization which provides social services, scholarships and support to persons and families with NF. NF is the most common genetic disorder but little known. There is no cure for NF

زندگی فاصله آمدن و رفتن ماست
 
رود دنیا جاریست

 زندگی ، آبتنی کردن در این رود است

علامه محمدتقی جعفری (رحمة‌ الله ‌علیه)  می‌گفتند:     عده‌ای از جامعه‌شناسان برتر دنیا در دانمارک جمع شده بودند تا در باره‌ی موضوع مهمی به بحث و تبادل نظر بپردازند. موضع این بود: ارزش واقعی انسان به چیست؟

    برای سنجش ارزش خیلی از موجودات، معیار خاصی داریم؛ مثلاً، معیار ارزش طلا وزن و عیار آن است، معیار ارزش بنزین، مقدار و کیفیت آن است، معیار ارزش پول، پشتوانه‌ی آن است. اما معیار ارزش انسان‌ها چیست.

    هر کدام از جامعه‌شناسان، صحبت‌هایی داشتند و معیارهای خاصی را ارائه کردند. بعد، وقتی نوبت به بنده رسید، گفتم: اگر می‌خواهید بدانید یک انسان چه‌قدر ارزش دارد، ببینید به چه چیزی علاقه دارد و به چه چیزی عشق می‌ورزد. کسی که عشق‌اش یک آپارتمان دوطبقه است، در واقع، ارزش‌اش به مقدار همان آپارتمان است. کسی که عشق‌اش ماشین‌اش است، ارزش‌اش به همان میزان است.  اما کسی که ‌عشق‌اش خدای متعال است ارزش‌اش به اندازه‌ ی خداست.

 علامه فرمودند: من این مطلب را گفتم و پایین آمدم. وقتی جامعه‌شناسان صحبت‌های مرا شنیدند، برای چند دقیقه روی پای خود ایستادند و کف زدند.      وقتی تشویق آن‌ها تمام شد، من دوباره بلند شدم و گفتم: عزیزان! این کلام از من نبود، بلکه از شخصی به نام  است.

حضرت علی (علیه‌السلام) در نهج‌البلاغه می‌فرمایند: قِیمَةُ کُلِّ أمْرِئٍ مَا یُحْسِنُهُ

ارزش هر انسانی به اندازه‌ی چیزی است که دوست می‌دارد.

    وقتی این کلام را گفتم، دوباره به نشانه‌ی احترام به وجود مقدس امیرالمؤمنین علی  از جا بلند شدند و چند بار نام آن حضرت را بر زبان جاری کردند.

    حضرت علامه در ادامه می‌گفتند: عشق حلال به این است که انسان (مثلاً) عاشق 50 میلیون تومان پول باشد. حال اگر به انسان بگویند: آی، پنجاه‌میلیونی! . چه‌قدر بدش می‌آید؟ در واقع می‌فهمد که این حرف، توهین در حق اوست. حالا که تکلیف عشق حلال، اما دنیوی، معلوم شد، ببینید اگر کسی عشق به گناه و معصیت داشته باشد، چه‌قدر پست و بی‌ارزش

توسط: بهار

سلام. خواهشي داشتم از بچه ها بخواهيد هر كدام بنويسند از كدام شهر هستند. شايد دو نفر كه از يك شهر باشند ببيشتر با هم اشنا شوند و بتونند همديگر را ببينند و از تنهايي درايند من از شهرضا هستم. خيلي دوست دارم هم نوع خودم را ببينم 

            محیط پیرامون خود را آلوده نکنیم و آنرا پاکیزه نگهداریم و تا جای ممکن در پاک سازی آن همت کنیم و این فرهنگ را به هر شکلی که می توانیم در جامعه گسترش دهیم
                 
 هر گاه اشتباهی از ما سر زد، آنرا بپذیریم و با فروتنی پوزش بخواهیم و در جبران آن بکوشیم
                 
 هنگام رانندگی تا جای ممکن بوق نزنیم و بیشتر از چراغ اتومبیل برای دادن علامت استفاده کنیم
                 
 اگر کسی می خواهد از خیابان بگذرد، به ویژه اگر روی خط عابر پیاده باشد، با فاصله از او بایستیم و اجازه دهیم با آرامش بگذرد
                 
 لبخند بر چهره داشته باشیم و با روی گشاده با دیگران گفتگو کنیم
                 
وقت شناس باشیم و برای وقت دیگران احترام بگذاریم. اگر به هر دلیلی نتوانستیم سر وقت بر سر قرارمان حاضر شویم با تلفن اطلاع دهیم
                 
 در بین خطوط رانندگی کنیم و تلاش کنیم تا دیگران این پافشاری ما را بر رانندگی بین خطوط درک کنند
                 
تا آنجا که می شود، از فروشگاه هایی که تابلو "پس گرفته و تعویض نخواهد شد" دارند، خرید نکنیم و دلیل آن را نیز به آگاهی فروشنده برسانیم
                 
هنگام رانندگی، عبور از خیابان و انجام کارهای خطرناک از تلفن همراه استفاده نکنیم
                 
در پیاده رو، پل های رو گذر عابر، پله های برقی و مانند اینها از سمت راست حرکت کنیم
                 
هیچگاه رمزهایمان را در اختیار کسی قرار ندهیم. به ویژه هنگام خرید با کارت های ای تی ام و اعتباری از دریافت کننده وجه بخواهیم تا دستگاه را برای وارد کردن رمز در اختیارمان قرار دهد.
                 
به کسی متلک نگوییم ، طعنه نزنیم و  چیزهایی بر زبان نیاوریم که رنجش دیگران را در پی داشته باشد
                 
به حریم خصوصی یکدیگر احترام بگذاریم و از وارد شدن به آن بدون اجازه گرفتن بپرهیزیم. تلاش نکنیم تا به اطلاعات خصوصی دیگران پی ببریم و اگر به آنها دست یافتیم آن را افشاء نکنیم
                 
از به میان آوردن سخنانی که همسران را آزرده می کند مانند اینکه همسر دیگری می گیرم یا طلاقت می دهم، هر چند به شوخی، بپرهیزیم
                 
ارزشها و رفتارهای پسندیده ایرانیان را شناسایی کنیم و آنها را ارج نهیم و زنده نگه داریم و در گسترش آنها و شناساندن چنان رفتارهای نیکویی به مردمان سرزمین های دیگر کوشا باشیم
                 
به خودروهای امدادی بی درنگ راه دهیم
                 
نخست اینکه در هنگام رانندگی قوانین را رعایت کنیم تا جریمه نشویم. اگر هم که خلافی انجام دادیم و جریمه شدیم با فروتنی بپذیریم و تلاش کنیم تا دیگر خلاف مقررات، رانندگی نکنیم. همچنین هیچگاه پیشنهاد رشوه به مامور راهنمایی و رانندگی ندهیم و به جای آن از ایشان بخاطر حسن انجام وظیفه قدردانی کنیم
                 
قانون رعایت حقوق مولفین و مصنفین یا همان کپی رایت را دست کم برای آثاری که در کشور به شکل عادی قابل تهیه هستند، کاملا رعایت کنیم و از بکار گیری کپی آنها به شدت پرهیز کنیم
                 
از اسکناس ها و نوت های بانکی به خوبی نگهداری کنیم و از تا زدن و مچاله کردن آنها بپرهیزیم
                 
 از  کسانی که کارهای خوب انجام می دهند به شکل مناسبی قدردانی کنیم و با بازگو کردن کارهای خوب آنها با دیگران، هم فرهنگ خوب بودن را گسترش دهیم و هم آنان را جمع مورد تشویق قرار دهیم
                 
خوش حساب باشیم. اگر از کسی پولی قرض می گیرم و پیمان می بندیم که آنرا در زمان معینی برگردانیم، به پیمانمان وفادار بمانیم تا اعتماد بین مردم زیاد شود و اگر از دستشان می آید گره ای از کار دیگران بگشایند
                 
هنگام انتظار در جاهایی مانند مطب پزشکان یا دفاتر شرکت ها، به خواندن کتاب و مجلات و دیگر خواندنی ها بپردازیم و از انجام کارهایی که موجب آزار دیگران می شود بپرهیزم
                 
از ریختن چیزهای تیز و برنده به صورت مستقیم در سطل های پسماند بپرهیزم و برای جلوگیری از آسیب رساندن به پاکبانان و کسانی که در زباله ها دنبال روزی خود می گردند، آنها را به شکل درستی بسته بندی کنیم و تا جایی که می توانیم روی بسته ها بنویسم حاوی اشیاء تیز و برنده
                 
هنگام ایستادن در صف ها مانند صف عابر بانک، نوبت و فاصله را رعایت کنیم و اجازه دهیم کسی که نوبت او می رسد با آرامش و امنیت به کار خود بپردازد. همچنین با دیگران پیرامون رفتارهای درست شهروندی گفتگو کنیم و از این راه به گسترش فرهنگ شهروندی کمک نماییم
                 
از انتقادات سازنده دیگران استقبال کنیم و به جای تلاش برای پی بردن به نیت انتقاد کننده، تلاش کنیم تا رفتارهای خود را بهبود ببخشیم
                 
به بزرگترها احترام بگذاریم. هنگام خردی خود را به یاد بیاوریم و با آنان درشتی نکنیم. آنان توانایی خود را به پای ما ریختند تا توانا شدیم. یاریشان کنیم تا در آرامش و احترام روزگار سالخوردگی را سپری کنند
                 
تقاطع ها و چهارراه ها را بند نیاوریم. در تقاطع ها هنگامی که مسیر مورد نظر ما در آن سوی تقاطع بسته است، حتی اگر چراغ برای ما سبز است و حق عبور با ماست، حرکت نکنیم و تقاطع را برای کسانی که در سوی دیگر تقاطع هستند، باز بگذاریم
                 
در آسانسور رو به در بایستیم و از خیره شدن به دیگران خودداری کنیم. همچنین نگاه دیگران را با لبخند پاسخ گویم. به کسانی که نگاهمان به نگاهشان گره می خورد سلام کنیم
                 
در هنگام سوار و پیاده شدن در ایستگاه اتوبوس و مترو و تاکسی و . . . و یا هنگام ورود به و خروج از جاهای شلوغ ، نوبت را رعایت نماییم و به ویژه رعایت حال کودکان و سالخوردگان را بکنیم
                 
 از توهين به اقليت ها و اقوام جداً اجتناب نموده و ضمن خودداري از نقل و ارسال هرگونه متلك و جوك در اين رابطه ، مانع انجام اين امر زشت توسط  اطرافيان خود شويم.

توسط: ت.د.ت

سلام. شنیدم کتاب و فیلمی در باره ی بیماری ما هست میشه به طور کافی معرفی کنید تا بتونم تهیه کنم.
راستی برای انجمن چه کردید اصلا شدنی هست؟

 یه برادر زاده دارم پنج سالشه پدرش نوروفیبروماتوز است تا حالا هم مشکوک نشدیم که دچار شده میشه برای دختر برادرم چه کار کنیم؟

پاسخ:

نقشه محل انجام تحقیقات در مورد  نوروفیبرماتوز

در منطقه قرمز بیشترین تحقیقات مربوط به نوروفیبروماتوز انجام می شود.

     كدام تيپ از نوروفيبروماتوز؟ - گزارش يك مورد نادر
دكتر سيدمحمد كاظم حاجي ميرزاده، احسان فتوحي اردكاني، حميدرضا سلطاني  
فصلنامه علوم مغز و اعصاب ايران، شماره 27، تابستان و پاييز 1388  ص 561

مقدمه: نوروفيبروماتوز يك بيماري ژنتيكي مي باشد كه بصورت دو تيپ مجزاي يك و دو و با شيوع متفاوت در جوامع مختلف ديده مي شود با توجه به اينكه هر دو نوع تيپ نوروفيبروماتوز به طور مجزائي علائم باليني خاص خود را بروز مي دهند وجود علائم مربوط به هر دو نوع تيپ نوروفيبروماتوز از نكات جالب و قابل توجه در بيمار مورد نظر به شمار مي آيد كه شرايط موجود تنها در شيوع بسيار بسيار كمي از مبتلايان به نوروفيبروماتوز ديده مي شود.

معرفي بيمار: بيمار پسري با سن تقويمي 26 سال اما در ظاهر بسيار جوان تر به نظر مي آمد كه با شكايت سكسكه هاي شديد طول كشيده از سه روز پيش و همچنين سردرد با ماهيت فشارنده در ناحيه فرونتال و تهوع و استفراغ ناگهاني جهنده مراجعه نموده بود. بيمار از سكسكه هاي شديد كه حرف زدن را براي وي مختل كرده بود و نيز كاهش شنوائي اخير و پلي يوري شديد (روزانه 20 بار با حجم وسيع) شاكي بود از ديگر نكات باليني قابل توجه در بيمار حاضر، وجود ضايعات پوستي نوروفيبروم پلكسي فورم در شش منطقه جداگانه به ابعاد تقريبي 7 تا 8 سانتي متر، وجود لكه هاي شير قهوه اي از سن سه سالگي و همچنين وجود تومور قلبي به ابعاد 2×1 سانتي متر در دهليز راست و توده اي به ابعاد 8 × 7 سانتي متري در لوب آهيانه راست بودند.

بحث و نتيجه گيري: با توجه به شرح حال بيمار و همچنين وجود علائم و عوارض هر دو نوع تيپ نوروفيبروماتوز و نيز سير پيشرونده بيماري كه در نهايت طي مدت چهار روز بعد از تشخيص بيمار منجر به فوت وي شد پاتوژنز سير برق آساي بيماري و فوت بيمار به روشني مشخص نشد و تصور مي شود كه پيرو گزارشات اخير پيرامون تيپ هاي جديد مورد بحث در خصوص نوروفيبروماتوز اين مورد نيز به عنوان تيپ جديدي از نوروفيبروماتوز مطرح باشد.

کليدواژگان: نوروفيبروماتوز، لكه هاي شير قهوه اي 

منبع  http://www.magiran.com

کلمه نورانی از امیر المؤمنین: الناس نیام فاذا ماتوا انتبهو

هيچ‌گاه گذ‌شته کسی را از او طلب نکنيد . اين‌ سخن شايد انسانی ترين گفته ی بودا باشد.

مايستر اکهارت عارف آلمانی اساس سلوک عارفانه را ساکت زيستن و ‌در بی زمان گذراندن می دانست.

 مولانا گذشته و آينده را پرده و حجاب خداوند می انگاشت.

  حلاج از توبه کردن، توبه کرده بود! چون توبه او را به گذشته می کشاند.

 گر پشيماني بر او عيبي كند            اول آتش در پشيماني زند

  مردان و زنان فراوانی با خيال گذشته ی يکديگر ، آزار می برند و آزار می دهند.

بهانه در آغاز اين است: گذشته ، در شناخت روانشناسانه ی امروز کمک می کند.

کانت چه خوش می گفت که می پنداشتيم روان شناسی ما را بهم نزديک کند، اما چقدر دو‌رمان کرد!  هيچ گاه گذشته کسی را از او طلب نکنيد...

ساقيا چون مست گشتي خويش را بر من بزن              ذكر فردا نسيه باشد نسيه را گردن بزن!

Mohammadzaman Majnuni  

محمدزمان مجنونی

توسط: ....

حکایت است که امام علی (ع) می فرمایند:

من عاشق زندگی ام و بیزار از دنیا. از ایشان پرسیدند مگر بین زندگی و دنیا چه فرقی است؟ فرمودند دنیا حرکت بر بستر خور و خواب و شهوت است و زندگی نگریستن در چشم کودک یتیمی است که از پس پرده ی شوق به انسان می نگرد.

زندگی سخت ساده است!

خطر کن٬ وارد بازی شو

چه چیزی از دست می دهی؟

با دستهای خالی آمده ایم

و با دستان تهی خواهیم رفت

نه٬ چیزی نیست که از دست بدهیم

فرصتی بسیار کوتاه به ما داده اند

تا سر زنده باشیم٬ تا تارانه ای زیبا بخوانیم

و فرصت به پایان خواهد رسید

آری٬ این است که هر لحظه غنیمتی است

هر لحظه را به گونه ای زندگی کن که گویی واپسین لحظه است

و کسی چه می داند؟

شاید آخرین لحظه باشد .

(اوشو)

به یاد داشته باشیم

زندگی یک مکتب است

برخی از درسها را باید بر آسمان نوشت

تا همه آن را بشنوند و بفهمند

(دام راس)

اگر بتوانم از شکستن یک دل جلوگیری کنم

اگر بتوانم یک زندگی را از درد تهی سازم و یا رنجی را فرو نشانم

اگر بتوانم سینه سرخ مجروحی را کمک کنم تا دوباره به لانه خویش بازگردد

آنگاه زندگی ام بیهوده نبوده است .

(امیلی دیکسون)

زندگی مسابقه نیست

زندگی یک سفر است

و تو آن مسافری باش که در هر گامش

ترنم لحظه ها جاری است

با دم زدن در هوای گذشته و نگرانی فرداهای نیامده

زندگی را مگذار که از لابلای انگشتانت فرو لغزد و آسان هدر رود

(نانسی سیمس)

( توماس هاکلی ) زندگی شما از مجموعه عادات شما تشکیل یافته است . هر چه عادات شما بهتر و نیکوتر باسد ٬ زندگی شما هم عالی تر و زیباتر خواهد بود بکوشید به عاداتی معتاد شوید که مایلید بر زندگی شما حکم فرما باشد !

زندگی آبتنی در حوضچه ی اکنون است

و آدمی چه دیر میفهمد ٬ انسان یعنی عجالتا !!

( سهراب سپهری)

( مارسل پیره ور) وقتی زندگی چیز زیادی به شما نمی دهد دلیل آن است که شما هم چیز زیادی از او نخواسته اید !

توسط: ....سلام مرسي از لطفتون

Neurofibromatosis Network در این شبکه  کسانی که نورفیبروماتوز دارند با هم در باره مسائل شان صحبت می کنند، مثلا یکی می پرسد:

آیا می شود با طب مکمل از دست این لکه ها خلاص شد؟

Is there away to completely get rid of a cafe spot

من لیزر کردم ولی باز لکه ها برگشتند
I had several laser surgeries but they keep coming back

 یکی پاسخ می دهد: چه نوع لیزری انجام دادید؟

و دیگری پاسخ می دهد: تاتو کنید تاتو لکه ها را می پوشاند

 یا یکی می پرسد آیا نوروفیبروماتوزی میلیونر هم وجود دارد؟
Are there any NF millionaires

یکی می گوید: پسر دان گیلبرت صاحب  کلیولند Cleveland ان اف دارد

 و دیگری می گوید: من شنیدم روبرت ردفورد  ان اف دارد.

My NF Life

I am grateful for my life, I truely am. But living with NF is hard mentally for me, EVERYDAY of my life I see these tumors or Plexiform and ask why can't i be normal. I have a blessed life, with a wonderful husband that accepts me and doesn't see the NF (so he says) I have ppl who say that its minor and they don't really notice it unless they really look, but to me its a big X on my forhead. God forgive me for feeling this way. There is so many more with NF that endure so much more, I just want to be normal and I don't feel Normal

زندگی من با نوروفیبروماتوز

زندگی خوبی دارم اما زندگی با ان اف خیلی از نظر روحی برایم سخت است، هر روز تومورها را می بینم و می دانم که نرمال نیستم. زندگی با خیر و برکتی دارم. همسر خوبی دارم او این چیزها را پذیرفته است و می گوید ان اف مرا نمی بیند یا حداقل این طور می گوید من کسانی را می شناسم که به من می گویند مشکل من کوچک است و انها متوجه این تومورها نمی شوند تا مادامی که بهمن خیره شوند اما برای من یک چیز خیلی بزرگ  است و ان را روی پیشانی ام احساس می کنم. خداوند مرا برای این احساساتم ببخشد می دانم کسانی هستند که شرایط خیلی بدتری دارند من فقط دلم می خواهد نرمال باشم من احساس نرمال بودن نمی کنم

نمونه یک چکیده مقاله

مالك زاده غلامرضا*,افضلي نرگس,بحرحسيني ليلا,مالك زاده نغمه.  تظاهرات باليني شايع بيماران مبتلا به توبروز اسکلروز و نوروفيبروماتوز در شهر مشهد. * مشهد، خيابان کوهسنگي، بيمارستان 17 شهريور، بخش مغز و اعصاب
 
مقدمه: از آن جا که دستگاه عصبي مرکزي در دوران جنيني از اکتودرم مشتق مي شود، بيماري هاي مشترکي بين پوست و دستگاه عصبي مرکزي وجود دارد مانند توبروز اسکلروز و نوروفيبروماتوز که تشخيص آن ها وابسته به جستجو و شناسايي اين علايم در ارگان هاي فوق مي باشد.

هدف از اين مطالعه بررسي تظاهرات شايع باليني و پاراکلينيک بيماران مبتلا به توبروزاسکلروز و نوروفيبروماتوز در بيماران شهر مشهد بوده است.

مواد و روش ها: در اين مطالعه توصيفي تحليلي، 50 بيمار مبتلا به توبروز اسکلروز يا نوروفيبروماتوز مراجعه کننده به درمانگاه مغز و اعصاب بيمارستان 17 شهريور مشهد مورد مطالعه قرار گرفتند. معاينه دقيق باليني، سي تي اسکن، ام ار آي و الکتروانسفالوگرافي انجام شد. بعد از قطعي شدن تشخيص علايم باليني و تصويربرداري همراه با سوابق ارثي، سن، جنس، در پرسش نامه هاي تهيه شده، ثبت گرديد و با نرم افزار SAS و SPSS مورد تجزيه و تحليل آماري قرار گرفت.

نتايج: اکثريت بيماران مورد بررسي (80درصد) مبتلا به نوروفيبروماتوز تيپ يک بودند. نسبت مرد به زن در مبتلايان 1.1 بود. متوسط سن بروز علايم بيماري 5.9±7.8 سال در توبروس اسکلروز و 5.3±11.3 سال در نوروفيبروماتوز نوع يک و در تنها بيمار مبتلا به نوروفيبروماتوز نوع دو، 59 سال بوده است.

شايع ترين تظاهر باليني در گروه مورد مطالعه، ضايعات جلدي بود 88.9درصد در توبروزاسکلروز و 100 درصد در نوروفيبروماتوز). تشنج و عقب ماندگي ذهني نيز تظاهرات شايعي در بيماران مبتلا به توبروز اسکلروز بود به ترتيب 88.9درصد و 75درصد.

بررسي هاي پاراکلينيک شامل سي تي اسکن، ام ار آي و الکتروانسفالوگرافي در 50 درصد موارد توبروس اسکلروز و تنها در 8.7 درصد بيماران نوروفيبروماتوز يافته هاي غيرطبيعي نشان داد که در تشخيص، کمک کننده بودند.

 ادامه  دارد
 
 

Neurofibromatosis News and Research

این خبر از امروز از رادیوم پیام شنیدم. گوینده خبر گفتند در وب سایت  amar.org.ir میزان جمعیت اعلام می شود.

اگر ما خودمان را درست بکنیم،  خدا کافی است،  خدا هادی است... با خدا بساز کارت را درست می کند.