توسط: فاطمه سادات
با سلام. از بازديدكنندگان عزيز درخواست ميكنم. براي شادي روح مادرم حمد و توحيد و صلواتي نثاركنيد. اميد است تمامي اسيران خاك مورد لبخند خدا قرار بگيرند.
اللهم صل اله محمد و ال محمد
توسط: Mhd
سلام خسته نباشید خانم دکتر سوال من خیلی فوریه من مامانم نیاز به کلیه داره و از لحاظ خونی فقط من بهش مبخورم من روی شکمم فقط لکه های نورو دارم ایا میتونم کلیه مو اهدا کنم!! بعد از اهدا مشکلی واسه من پیش نمیاد که لکه ها عود کنند!! ممنون میشم زود پاسخم رو بدین.
پاسخ: احتمال می رود با توجه به شدت خفیف بیماری تان بتوانید اهدای کلیه داشته باشید اما این که برای شما عوارضی دارد یا نه علی القاعده عارضه ای ندارد اما از طرف دیگر شما تحت بیهوشی و جراحی و استرس فیزیولوژیک قرار می گیرد که اینها ممکن است تاثیری داشته باشند
توسط:...
سلام خانم دکتر . من 37 سالمه تقریبا حدود یک سالی هست که تعداد ندول های پوستی روی بدنم و همچنین روی پوست سرم دارن به سرعت زیاد می شن و اون قبلی ها دارن بزرگتر میشن و البته تعداد لکه ها فرقی نکردند ولی تعداد دونه های گوشتی خیلی به سرعت دارن زیاد می شن. البته من از زمانی که یادم میاد حتی دوران کودکی تعدادی ندول روی بدنم بوده ولی طی یک سال اخیر خیلی خیلی زیاد شدن به نظر شما من باید چکار کنم این موضوع خیلی باعث نگرانیم شده. می خواستم بدونم که:
1- آیا روند زیاد شدن این دونه ها طبیعی هست یا نه؟ یعنی در تمام بیماران این روند افزایشی وجود دارد یا خیر؟
2- آیا زیاد شدن دونه ها به سن من بستگی داره یا خیر منظورم اینکه ممکنه که در این مقطع سنی تعدادشون زیاد بشه و بعد از گذشت چند سالی دوباره رشدشون متوقف بشه؟
3- آیا احتمال سرطانی شدن پوستم وجود داره یعنی ممکنه که من مبتلا به سرطان شده باشم ؟
خواهش میکنم جواب سوالاتم رو دونه به دونه بدید واقعا خیلی نگرانم و نمی دونم چکار کنم.
از همه اعضای گروه هم عاجزانه میخوام که لطف کنن و برای من دعا کنن
پاسخ (از دکتر جویباری):
سلام. در پنج درصد از بیماران نوروفیبروما (توده ها) تبدیل به سلول سرطانی می شود. نمی خواهم شما نگران شوید اما به نظر می رسد به پزشک همیشگی خود یا یک پزشک پوست مراجعه کنید و این توصیه صرفا از نظر اطمینان بیشتر است.
در برخی از افراد سرعت رشد توده ها کند است و در برخی بیشتر است.
افزایش سن، مواجه با بحران های زندگی، ... می تواند سبب شود تعداد توده ها بیشتر شوند. آیا در یک سال اخیر زندگی ناآرامی داشته اید؟
رژیم غذایی گیاهی را رعایت کنید. شدیدا از فست فودها و غذاهای چرب و شیرین و آفتاب.... اجتناب کنید. البته اثر شناخت شده ای ندارند ولی احتمال می رود موثر باشند.
اگر مایل باشید در یک مطالعه تحقیقی قرار بگیرید که برای بیماران رژیم خام خواری و گیاه خواری و ... تجویز می کنند. البته این مطالعه روی بیماران سرطانی انجام شده است و در توقف رشد تومور موفق بوده است اما در مورد نوروفیبروماتوز انجام نشده است. به نظر شخصی ام هیچ ضرری ندارد اگر شما بتوانید گیاه خواری را بپذیرید در صورتی که موافق بودید اطلاعات بیشتر در اختیارتان قرار می گیرد. این صرفا یک پیشنهاد است.
توسط: ....
سلام خانم دکتر
لطف میکنید یک دکتر که در این زمینه اطلاعات بیشتری داره، در مشهد به من معرفی کنید .
ضمنا در خصوص رژیم گیاه خواری میشه توضیح بیشتری بدید. ممنون از وقتی که برای پاسخ می گذارید
پاسخ:
سلام..... پزشکی در مورد نوروفیبروماتوز در مشهد منظورتان است؟
در مورد گیاه خواری باید ارتباط تلفنی و یا ایمیلی شما را با خانم نازنین رزاقی برقرار کنم دانشجویی که با دکتر جمال زاده در این خصوص کار می کنند. یک بار به شما ایمیل فرستادم اما برگشت خورد احتمالا ادرس تان را درست نداده اید. شماره تماس تان را از طریق ایمیل و یا نظر خصوصی برایم ارسال کنید
L_juybari@yahoo.com
در مورد پزشک متخصص پوست از همکاران مشهدی ام سوال می کنم اما تا جایی که می دانم مرکز درمان بیماری های پوستی در چهار راه دکترای مشهد هست که دانشگاهی است و بهتر است به مراکز دانشگاهی - بیمارستان امام رضا و یا بیمارستان قائم مراجعه نمایید.
دکتر نجمه شاهینی از رزیدنت های روانپزشکی دانشگاه علوم پزشکی مشهد هستند ایشان دکتر یلدا ناهیدی متخصص پوست را معرفی کردند. دکتر ناهیدی چهار روز در هفته در کلینک ویژه بیمارستان امام رضا علیه السلام مشهد هستند و بیمار ویزیت می کنند.
توسط: فاطمه سادات
سلام نگراني و استرس بيمارو زياد ميكنه
امروز سری به موسسه پزشکی جان هاپکینز بخش اعصاب/ جراحی اعصاب آن زدم. نوشته بود: درمان برای نوروفیبروماتوز نوع یک بسته علائم در افراد شامل موارد زیر است:
| علامت | درمان |
| درد | دارو، طب سوزنی، مداخلات رفتاری |
| تومورهای دردناک | شیمی درمانی ، رادیوتراپی، جراحی، دارو درمانی در مرحله تحقیقات بالینی است |
| نوروفیبرومای پوستی |
مشاهده، جراحی، دارو درمانی در مرحله تحقیقات کارازمایی بالینی |
| ناتوانی در یادگیری | دارو، تحقیق در مرحله کارآزمایی بالینی |
| تومورهای مغزی | مشاهده، جراحی، دارو درمانی در مرحله تحقیقات بالینی |
| ضایعات استخوانی | استفاده از آتل / بریس، مشاهده، جراحی |
| بیش فعالی |
دارو ، رفتار درمانی |
|
تومور چشمی |
شیمی درمانی، مشاهده |
|
درد |
دارو، طب سوزنی، مداخلات رفتاری |
|
مشکلات عروقی |
جراحی؛ مشاهده؛ دارو |
تحقیقاتی که در جان هاپکینز در دست انجام است:
اگرچه هنوز علاجی برای نوروفیبروماتوز یا شوانوماتوز وجود ندارد اما کارازمایی های بالینی در دسترس هستند.
برخی از مطالعات:
- ایجاد ریجستری برای شوآنوما
- غلظت و فعالیت لپاتینیب در شوانومای گوشی - برای بیماران نوروفیبروماتوز نوع دو - این دارو Lapatinib برای درمان سرطان پستان استفاده می شود و در ضمن برای درمان شوانومای شنوایی استفاده می شود. در این مطالعه قرار است میزان دارویی که از جریان خون به تومور می رسد اندازه گیری شود. این دارو بی خطر است و عوارض جانبی اندکی دارد. اگر دارو به تومور برسد ممکن است بتواند در آینده شوانومای وستیبولار را درمان کند بدون نیاز به جراحی یا اشعه درمانی.
Treatment for neurofibromatosis type 1 depends on the symptoms that a person has
http://www.hopkinsmedicine.org/neurology_neurosurgery
توسط: Mhd
سلام وقت بخیر یعنی واسه کسی که فقط لکه داره هم میشه کاری کرد؟
پاسخ:
سلام. اگرچه برای درمان لک میتوان از لیزر استفاده کرد اما باید دانست که از عوارض لیزر به جای گذاشتن اسکار است یعنی پوست تیره تر و کمی سفت تر می شود لذا فقط در مواردی که واقعا ضروری است باید از این روش استفاده کرد.
اجتناب از قرار گرفتن در معرض افتاب به ویژه ساعات 11 تا 2 عصر و همچنین استرس و برخورداری از رژیم غذایی گیاهی و اب فراوان و اجتناب از فست فودها و غذاهای چرب و شیرین هم پیشگیری کننده است
توسط:Mhd
رژیم گیاهیو واسه من بفرستید تا شروع کنم چون من فقط روی شکمم لکه دارم و بنا به تشخیص چند پزشک گفتن ثابت و با لیزر درمان میشه با تشکر.
پاسخ:
ایمیل شما را برای خانم رزاقی ارسال می کنم. البته رژیم گیاه خواری که مد نظر دکتر جمال زاده است برای پیشگیری از رشد تومور در بیماران است و شاید رعایت آن برای شما به آن شدت ضروری نباشد، در هر صورت ارتباط شما را با ایشان از طریق ایمیل برقرار می کنم.
گیاه خواری و یا خام خواری امروز طرفداران زیادی در دنیا دارد و اعتقاد بر این است سبب زندگی سالمتری می شود.
انجمن تغذیه طبیعی | خام گیاه خواری
توسط: خدایا منم در یاب
با سلام. منم یکی از چندین بیمار نوروفیبروما هستم ... امروز اومدم که بگم ما بیماران پوستی را ذریابید ماها با توجه به شرایط پوستمون گاها از بین افراد جامعه رانده می شیم و حتی از خانواده نیز ممکنه این برخورد را ببینیم...
ماها بخاطر بیماریمون کمتر جایی بهمون کار میدن و شرایط ازدواجمون که بماند.....
حال با توجه به این شرایط افراد با این شرایط نیاز به حمایت ندارن در زمینه کار ؟
من جز قشر فقیر جامعه می باشم که تنها منبع درامدمون یارانه و مستمری کمیته امداد هست....
کاش یه فرد خیری مثل اون خیر مشهدی که برنامه ماه عسل ازش دعوت کرد که برای افراد دارای سو سابقه کار و درامد اختصاص داده بود، پیدا می شد و به ما بیماران پوستی نیز کار و درامد می داد....
مسولین و خیرین در یابید من و امثال من....
ما هم حق زندگی کردن داریم...
ما به شغل و درامد نیاز داریم....اما همه زیبا پسند شدند و عده ای از ما بخاطر شرایط پوستمون بهمون کار نمیدن....دریابید و یاری مان کنید مسولین و خیرین محترم
پاسخ از لیلا جویباری:
دوست ناشناس عزیز
لطفا شماره تماس و یا ایمیل خود را در قسمت نظر دهید به صورت خصوصی ارسال نمایید و یا به این شماره ارسال فرمایید 09113548454
از پیامبر اسلام (ص) سؤال شد، ای رسول خدا، آیا به سراغ درمان و معالجه برویم؟
آن حضرت در جواب فرمودند:
آری، "ما أنزل الله تعالى من داء إلا و قد أنزل معه دواء..."،
خدای متعال هیچ درد و بیماری نفرستاد، مگر آن که برای آن درمانی قرار داد، جز مرگ که درمانی برای آن نیست.
برای تشخیص بالینی وجود حداقل دو معیار از هفت معیار لازم است
معیارهای تشخیص نوروفیبروماتوز نوع یک
یک- شش عدد یا بیشتر ماکول کافه لاته - لکه های شیر قهوه ای- با ابعاد بزرگتر از نیم سانتیمتر در کودکان و یا بزرگتر از یک و نیم سانتیمتر در بزرگسالان
دو- نورفیبروما جلدی یا زیر جلدی دو عدد یا بیشتر یا نوروفیبروما پلکسی فرم
سه- کک و مک زیر بغل
چهار- گلیومای بینایی= تومور عصب چشم
پنج- ندول های لیش دو عدد یا بیشتر - هامارتوم عنبیه= خال چشمی در معاینه چشم پزشکی با لامپ مخصوص
شش- دیسپلازی = بدشکلی استخوانی = خمیدگی استخوان های بلند یا ارتروز کاذب
هفت - وجود اقوام درجه یک با نوروفیبروماتوز نوع یک
Clinical diagnosis requires the presence of at least 2 of 7 criteria to confirm the presence of NF1
Diagnostic criteria for neurofibromatosis 1
6 or more café au lait macules >0.5 cm in children or >1.5 cm in adults
2 or more cutaneous/subcutaneous neurofibromas or one plexiform neurofibroma
Axillary or groin freckling
Optic pathway glioma
2 or more Lisch nodules iris hamartomas seen on slit lamp examination
Bony dysplasia sphenoid wing dysplasia, bowing of long bone ± pseudarthrosis
First degree relative with NF1
منبع
http://emedicine.medscape.com/article/1177266-differential
http://emedicine.medscape.com/article/1177266-clinical#showall
توسط: مینا خان پور
سلام خانم جویباری وقت به خیر... ببخشید من یه سوال دارم اگه زن و شوهری نوروفیبروماتوز نباشن اما از خونواده پسر یا دختر نروفیبروماتوز باشند احتمال چقد هست فرزند این زوج نوروفیبروماتوز بشه؟
پاسخ:
سلام . مینا جان - متوجه سوال نشدم. آیا منظورتان این است که در خانواده یک نفر مبتلا است؟
توسط: مینا خان پور
سلام .... خانم جویباری تشکر از شما.. در یک خانواده چهار نفری پدر و دختر خانواده مبتلا هستن البته فکر کنم نوع یک، چیزی که من فهمیدم.... پسر خانواده مبتلا نیست ... اگه پسر خانواده ازدواج کنه با وجود پدر بزرگ مبتلا و عمه مبتلا چقد امکان داره فرزندش مبتلا بشه؟
پاسخ:
سلام مینا جان. از آنجایی که ژن بیماری به صورت اتوزومال غالب است و نه اتوزومال مغلوب بنابراین فرزندان یک فرد مبتلا یا دارای ژن بیماری هستند یا سالم و فاقد ژن به صورت نهفته، از این رو انتظار می رود که فرزندان ایشان نیز فاقد ژن بیمار باشند. اما برای پاسخ دقیق باید به مشاور ژنتیک مراجعه نماييد.
توسط:مینا خان پور
ممنون خانم جویباری... شما مرکز مشاوره ژنیک معتبر میتونید معرفی کنید ؟
پاسخ:
ابن سینا
ایران، تهران، مرکز درمان ناباروری ابن سینا خ شریعتی، تقاطع یخچال، پلاک 97
تلفن: 02123519
پست الکترونیکی : info@avicennaclinic.ir
مشاوره های داخلی، غدد، عفونی، ناتوانی جنسی، جنین شناسی، روانپزشکی، اهداء، حقوقی، ایمونولوژی تولیدمثل و سقط مکرر، سلامت جنسی، ژنتیک (مشاوره ژنتیک قبل از ازدواج، کاریوتایپ و ...)
ﺳﻠﺎﻡ. ﺳﻮﺍﻟﻢ ﺍﻳﻦ ﺍﺳﺖ ﻛﻪ چگوﻧﻪ ﺧﻮﺩﻣﺎﻥ ﻣﻴ ﺘﻮﺍﻧﻴﻢ ﺩﺭ ﺧﺎﻧﻪ ﺧﻮﺩﻣﺎﻥ ﺍﺯ گیاه ﺍﻟﻮﺋﻪ ﻭﺭﺍ ﺍﺳﺘﻔﺎﺩﻩ ﻛﻨﻴﻢ. و ﺍﺏﻣﻴﻮﻩ ﺍﻳﻦ گیاه ﺭﺍ ﻓﺮﺍﻫﻢ ﻛﻨﻴﻢ. ﺍﻳﺎ ﻃﺒﻖ ﻧﻮﺷﺘﻪ ﺍﻳﻦ ﺧﺎﻧﻢ ﺑﺎﻳﺪ ﺍﺯ ﺑﺮگش ﻧﻴﺰ ﺍﺳﺘﻔﺎﺩﻩ ﻛﺮﺩ؟ چگونه؟
ﺍﺑﻤﻴﻮﻩ ﻫﺎﻱ ﻣﻮﺟﻮﺩ ﺩﺭ ﺑﺎﺯﺍﺭ ﻣﻮﺍﺩ ﺍﻓﺰﻭﺩﻧﻲ ﺩﺍﺭند و ﺍﻳﺎ ﻭﺍﻗﻌﺎ ﺍﻳﻦ ﺭﻭﺵ ﺗﺎﺛﻴﺮﻱ ﺩﺍﺭﺩ؟
پاسخ از لیلا جویباری:
سارای عزیز
مطالعاتی در خصوص استفاده از این گیاه در بیماری سرطان وجود دارد در مورد نوروفیبروماتوز هیچ پژوهشی در دست نیست. قطعا آب میوه های بازاری دارای خاصیت اصلی نیستند باید به طور خالص تهیه شود. هر نوع آلورایی نیز موثر نیست.
نحوه تهیه دقیق آن را نمی دانم ولی در جستجوی آن هستم که از افراد متخصص در این خصوص جویا شوم.
منبع
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK92765
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/druginfo/natural/607.html
https://nccih.nih.gov/health/aloevera
Natural Help for Neurofibromatosis
کمک های طبیعی برای نوروفیبروماتوز
برقراری تعادل پ هاش بدن
منبعی برای گلیونوترینت ها
سم زدایی
افزایش گلوتاتیون
گرسون تراپی یک درمان طبیعی با مواد غذایی برای دفع کامل میکروبیوم می باشد که هدف آن احیای توان ترمیمی خود بدن با حذف سموم انباشته شده و افزایش اکسیژن رسانی به سلول ها است که توسط دکتر مکس گرسون در سال 1930 ابداع شد و هم اکنون یکی از درمان های طبیعی معروف برای بیماری سرطان در آمریکا و دنیا است.
برنامه درمانی شامل آب سبزیجات و میوه، رژیم قلیایی شدید، مکمل های خاص, تنقیه ی روزانه ی قهوه و خودداری از مصرف چربی های سنگین حیوانی، پروتئین اضافی و نمک می باشد.
این روش برای بیماری های مختلفی همچون سرطان و بیماری های مخرب پیشرونده کاربرد دارد.
دکتر گرسون به این نتیجه رسید که بسیاری از بیماری ها توسط سموم و همچنین آب، غذا و هوای ناسالم بوجود می آید و مصرف مداوم و تماس با این سموم منجر به بیماری می شود.
سم زدایی یک عامل مهم در این روش درمانی است.
تنقیه با قهوه یکی از موثرترین و طبیعی ترین روش ها برای سم زدایی است.
گزارش شده تنقیه دردها را کاهش و بهبودی را تسریع می کند. تنقیه با قهوه کبد را تحریک می کند، جریان صفرا و تولید آنزیم سوخت را افزایش می دهد. این ها منجر به بالا رفتن توانایی بدن در حذف سموم محیط، عوامل شیمی درمانی و دیگر مواد مضر می شود. تنقیه به دلیل حضور کافئین باعث نرم شدن ماهیچه ها و اتساع رگهای خونی و مسیرهای انتقال صفرا می شود.
یکی دیگر از فواید قهوه دارا بودن آنزیمی به نام پالمیتات است که کبد را برای حذف سموم تحریک می کند
با این روش درمانی تاکنون هزاران بیمار مداوا شده و قدمتی حدود هفتاد سال دارد.
باید اضافه کنم درمان لتریل تراپی-درمان با ویتامینB17- روی کسانی بیشتر و در مدت زمان کمتر جواب مثبت می دهد که رژیم غذایی خود را به گرسون -خام گیاه خواری یا گیاه خواری- تغییر داده اند.
منبع http://gerson.org/gerpress/the-gerson-therapy
توسط: مهدیه
سلام خانم دکتر عزیز
ببخشید خانم دکتر لکه های روی بدن و صورتم از نظر روی تاثیر خیلی بدی روی من گذاشته. اعصابم را به کل بهم ریخته لطفا اگه راه درمانی برای بهبود و کم رنگ شدن لکه وجود دارم مرا هم راهنمایی کنید .
با تشکر و سپاس فراوان
پاسخ از لیلا جویباری:
سلام مهدیه عزیز. استفاده از لیزر بدون عوارض نیست در متن زیر هم به آنها اشاره شده است.
در مورد استفاده از طب سنتی هم اطلاعات دقیقی در دست نیست، اگر دوستان در تهران و یا شیراز که دانشکده های طب سنتی تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی دارد مراجعه نمایند شاید متخصصین طب سنتی در این خصوص راهنمایی نمایند.
مهدیه عزیز در هر صورت می دانیم اجتناب از افتاب و استرس جسمی و روانی و رعایت رژیم غذایی گیاهی برای هر فردی موثر است.
از وب سایت ایمدیسین:
Although treatment of these lesions is not necessary, several lasers have been used to treat café au lait macules with variable responses. The lasers that have been used to treat café au lait macules include PDL, Er:YAG, QS Nd:YAG, QSRL, and QSAL
The risks of the procedures must be discussed with the patient and the family. The risks of laser surgery include transient hyperpigmentation, hypopigmentation, slight scarring, permanent hyperpigmentation, and recurrence
Cafe Au Lait Spots Treatment & Management
http://emedicine.medscape.com/article/911900-treatment
نازنین یکی از دانشجویان دانشگاه محل کارم با یک متخصص تغذیه در امریکا (خانم دکتر جمال زاده) آشنا شده اند، ایشان این ایده را مطرح کرده اند: درمان با ویتامین ب 17 اثر ضد رشد تومور در بیماران سرطانی دارد. ویتامین ب 17 یا لتریل در هسته زردالو وجود دارد حاوی سیانید است و سمی می باشد.
البته یک درمان جایگزین نیست بلکه درمان مکمل است
http://www.cancertutor.com/laetrile
ایشان رژیم خام خواری را پیشنهاد می دهند و تعدادی بیمار با این روش درمان شده اند.
اخیرا با این موضوع آشنا شدم. لذا به نازنین پیشنهاد کردم که به عنوان یکی از نویسندگان وبلاگ ، با همکاری کنند، مطالب را بنویسند و به سوالات پاسخ دهند.
هنوز در باره این رویکرد و اثر آن روی بیماری نوروفیبروماتوز چیزی نمی دانم و قرار است با خانم دکتر در تماس باشیم.
فعلا اطلاعات در این حد بوده است با شما مطرح کردم. به نظرم اگر درمان با ویتامین ب 17 روی رشد تومور سرطانی اثر داشته باشد شاید بتواند روی رشد سلولی در نوروفیبروماتوز هم اثر داشته باشد.
امیدوارم دوستانی مایل باشند وارد این مطالعه شوند و از رژیم غذایی خام خواری تبعیت کنند.
https://instagram.com/p/5SwJ8wTc5G
Laetrile / Vitamin B17 - Alternative Cancer Treatment
توسط: نازنین
سلام دوستان عزیز
با آرزوی سلامتی برای همه. درمان اصلی در همان رژیم غذایی خام گیاه خواری نهفته و حتی باعث پیشگیری بسیاری از بیماری ها می باشد.
مقاله های بالینی هنوز به صورت گسترده راجع به این روش درمانی وجود ندارد و خانم دکتر جمال زاده در امریکا تقریبا اولین کسی هستن که پیگیر این روش به تازگی به صورت جدی هستند و هم اکنون در حال نوشتن کتاب خود می باشند.
من مقاله های ایرانی چندانی در رابطه با لتریل تراپی به همراه خام گیاه خواری پیدا نکردم. مقاله هایی هم که تا کنون نوشته شده اند در رابطه با اثرات امیگدالین یا لتریل بر سلول های مختلف بدن و به نوعی حاصل تحقیقات ازمایشگاهی بوده است.
طی بررسی های ازمایشگاهی کشور هایی از جمله ژاپن بر خواص اپوپتوز و سمیت این ماده برای بدن نتایج حاصل عدم مسمومیت زایی را تایید کردند.
هرچند هنوز کاملا از نظر علمی ثابت نشده است.
در روزهای آتی در این باره بیشتر توضیح می دهم. 
توسط: مجید
سلام خانم دکتر. من روی پلکم و چند جای دیگه روی صورتم، پشت گوشم که بزرگه، دونه دارم. جاهای دیگر بماند. منظور اونایی هستش که در معرض دیده. حدود یک ماه پیش رفتم متخصص جراح مغز و اعصاب، گفت ورداشتن این دونه ها مضره. گفت ور هم داری از چند جای دیگه می زنه بیرون یعنی بیشتر می شه تعداد دونه ها.
همچین چیزی امکان داره. گف وقتی بزرگ تر شدن اقدام کن. برو پیش جراح پلاستیک. یعنی با برداشتن این دونه ها امکان تکثیر بیشتر دونه به وجود میاد؟
از این که وقت و تلاشتون رو بی دریغ برای ما صرف می کنید متشکرم.
توسط: کارو
سلام مجید عزیز
من هم نورو هستم برای برداشتن دونه هام بارها و بارها با پزشکان مشورت کردم و همشون هم میگفتن بهتره دست نزنی . فقط اونهائی که در زیبائی تاثیر داره بردار. اما نکته اصلی اینجاست که با وجودی که من تا حالا حتی یکی هم از این دونه ها رو برنداشتم متاسفانه اخیرا به طرز فجیعی دارن زیاد می شن اما برادرم که تا حالا چنین بار عمل کرده درسته که برای اون هم زیاد شده اما مثل من نیست.
به نظر من با تجربه 35 سال داشتن این بیماری، عمل کردن فکر نمی کنم تاثیری در زیاد شدن دونه ها داشته باشن بیشتر فکر میکنم علاوه بر استرس نکته مهم دیگه سن هستش که در یک مقطعی باعث افزایش و پیشرفت بیماری میشه. ضمنا برادر من بعضی از دونه هاشو بایک پماد خشک کننده برطرف کرد و بعد از اونهم پماد لایه بردار استفاده کرد طی یک سال اخیر که دونه هائی که برداشته خوشبختانه رشد نکردن
پاسخ از لیلا جویباری:
سلام مجید عزیز: بهتر است تا زمانی که تومور آزار دهنده نشده است از جراحی خودداری شود.
هر نوع استرسی در افزایش توده ها موثرند این استرس می تواند جسمی باشد مانند برخی از بیماری ها و یا روانی اجتماعی مانند احساس تنهایی، غم و اندوه و خشم و نفرت باشد.
مطالب زیر از وب سایت علمی ایمدیسین ترجمه شده است. منبع کاملا قابل اعتماد است اگرچه در ارتباط با سوال شما نیست اما بهتر است بدانیم:
برداشتن نوروفیبروما به دلیل طبی یا زیبایی یکی از رایج ترین اقداماتی است که در بیماران نوروفیبروماتوز نوع یک انجام می شود
اما برداشتن آن می تواند از خود اسکار نیز به جای گذارد. اگرچه درمان با لیزر برای ضایعات پوستی و هایپریپگمانته مانند تاتو و خال های لکه شرابی استفاده می شود اما اینکه در حذف دایمی خال های شیر قهوه ای رنگ موثر است چیزی هنوز ثابت نشده است
برخی از مطالعات در مرحله اینویترو in vitro یعنی آزمایشگاهی هستند و نشان داده شده است که مانع رشد سلول می شود
مانند:
- ترکیب ترانسفراز فارنیسل با لوستاتین در محیط ازمایشگاهی اثر بازدارندگی رشد سلول را نشان داد
سورافنیب اثر بازدارندگی روی رشد سلول در محیط آزمایشگاهی را نشان داد
- راپمایسین سبب کاهش رشد سلول در ترکیب با ارلوتینب و یا بدون آن شده است
- هیالورونان در کاهش سرعت رشد سلولی در مدل های حیوانی موثر بوده است.
این مولکول های کوچک وقتی در ترکیب با عوامل شیمی درمانی سنتی - دوکسی روبیسین استفاده شدند روی کاهش رشد تومور موثر بودند
در آینده نزدیک چنین مطالعاتی احتمالا در مرحله پیش بالینی و سپس بالینی -کارآزمایی بالینی برای بیماران انجام خواهد شد
- استفاده از شیمی درمانی به ویژه همراه با کاربوپلاتین و وین کریستین در کنترل پیشرفت تومور چشمی - گلیومای اپتیک - موثر بوده اند
منبع: http://emedicine.medscape.com/article/1177266-treatment
Farnesyl transferases
lovastatin
Sorafenib
MPNST
chemotherapy,
carboplatin
vincristine
optic nerve gliomas
preclinical and clinical trials
unresectable MPNSTs
Hyaluronan oligomers,
MPNSTs in animal models
traditional chemotherapy agent -doxorubicin-
rapamycin complex 1 inhibitor -RAD001-
erlotinib
tumor cell apoptosis
توسط: کارو
سلام خانم دکتر
از اینکه وقت خود رو برای ما بیماران نورو صرف می کنید سپاسگذارم.
من هر روز بدون استثنا به این وبلاگ مراجعه می کنم تا شاید درمان این بیماری رو ببینم ضمنا می خواستم بدونم که آیا این داروهائی که معرفی کردید در ایران هم موجوده و آیا پزشکان ما در این خصوص اطلاع دارند .
پاسخ:
سلام کاروی عزیز
از اینکه وبلاگ خودتان را مورد حمایت قرار می دهید سپاسگزاری می شود.
تمامی داروها در کشور موجود است اما مطالعاتی که در بالا به آنها اشاره شده است در مرحله آزمایشگاهی و حیوانی بوده است.
بله قطعا پزشکان کشور مطلع هستند.
توسط: پارسا
سلام
چیزهایی که پایین تر میگم صرفا یه تجربه شخصی و بعضی هاش شاید یک احساس باشه که امتحانش ضرری نداره:
در مورد توده ها:
من جراحی کردم یکی از بزرگترین هاش رو که چون روی عصب اصلی بود تقریبا 40درصد کارایی دست چپم رو از دست دادم
البته من پیش دکتر کامرانی یکی از بهترین جراح های دست عمل کردم چون بدخیم هم شده بود اما بعد از اون توی رشد توده ها و یا زیاد شدنش تاثیری احساس نکردم
در مورد جوش های گوشتی:
لیزر کردن باعث اسکار میشه ولی گه گاهی خودم از ته می کنمشون ... که جاش در نمیاد یا خیلی دیر در میاد (شما این یکی رو نکنین)
ولی یه توصیه که حتما امتحانش کنین اینکه زیاد برین حمام خودتون رو هم با کیسه خوب بشورین
من تقریبا هر روز میرم و احساس میکنم خیلی بهتر شده
این اخری رو حتما امتحان کنین.
چکیده:
نوروفیبروماتوز یک سندرم ژنی است که در آن قدرت سرکوب کردن تومور تضعیف می شود و با نوروفیبروماهای جلدی و پلکسی فرم متعدد مشخص می شود. انومالی های استخوانی، کوتاهی قد، کاهش تراکم استخوان موضوعی نیز در بیماران با نوروفیبروماتوز نوع یک شایع است.
ما در این تحقیق غلظت 25-هیدروکسی ویتامین دی در 55 بیمار با نوروفیبروماتوز نوع یک و 58 فرد سالم را اندازه گرفتیم و ارتباط آن را با تعداد نوروفیبرومای جلدی بررسی نمودیم.
تفاوت آماری غلظت ویتامین دی در گروه بیماران؛ 14 و در افراد سالم؛ 31 و معنی دار بود.
Vitamin D deficiency associated with number of neurofibromas in neurofibromatosis 1
توسط: فروغ
سلام. چه جوری میشه با شما تماس گرفت؟
خواهرزاده من پنج ماهشه. استخون درشت نی پاش انحراف داره و توی بدنش بیش از پنج لکه شیر قهوه درشت داره و دو تا خال قرمز درشت. چطوری میشه بطور قطعی بیماری رو تشخیص داد؟ پیش چه متخصصی باید مراجعه کنیم؟ من خیلی ناراحتم و در مورد این بیماری تا حالا به خواهرم چیزی نگفتم. اتفاقی با سایت تون آشنا شدم.
پاسخ از. لیلا جویباری:
سلام فروغ عزیز. می توانید خواهرزاده عزیزتان را نزد متخصص مغز و اعصاب کودکان ببرید اگر در تهران هستید دکتر غفرانی استاد دانشگاه شهید بهشتی، بیمارستان مفید و یا خانم دکتر زرین تاج کیهانی از دانشگاه تهران در بیمارستان مرکز طبی کودکان و یا هر متخصص مغز و اعصاب کودکان دیگری که می شناسید.
برایتان ایمیل ارسال می شود.
نوروفیبرومای دردناکی که در داخل شعبات اعصاب قرار دارد و می تواند مشکل ساز باشد
زیرا این نوع از تومورها اغلب نزدیک بافت گسترش پیدا می کنند و ممکن است ساختارهای استخوانی مهم را تحت فشار قرار دهند
بعد از جراحی ممکن است عصب آسیب ببیند و در نتیجه موجب از دست دادن حس و یا ناتوانی برای حرکت دادن بخشی از بدن شود
یک مطالعه روی 120 بیماری که جراحی برای نوروفیبروما پلکسی فرم داشتند نشان داد حدود پنج درصد آنها دچار آسیب به عصب شدند
plexiform neurofibromas
http://www.nhs.uk/Conditions/Neurofibromatosis/Pages/Treatment.aspx
توسط:سپيده
آيا توده‌اي دردناك را حتما بايد جراحي كرد؟
پاسخ:
اندازه گیری فشارخون
معاینه چشم
معاینه استخوانی عضلانی از نظر ایجاد انحراف استخوان/ اسکولیوز
قدرت یادگیری و خواندن و نوشتن و حل مساله و درک موضوع
http://www.nhs.uk/Conditions/Neurofibromatosis/Pages/Treatment.aspx
توسط: سپيده
اين اختلالات در بزرگسالي هم امكان دارد بروز كند؟ بخصوص يادگيري؟
پاسخ: بله امکان دارد
رژیم که فقط رژیم غذایی نیست
رژیم دوری از افکار منفی بگیر
رژیم دوری از ادمای منفی بگیر
یک ماه رعایت کنی سه کیلو از بیماری هات کم می شود
شمع به کبریت گفت: از تو می ترسم تو قاتل من هستی ….
کبریت گفت: از من نترس٬ از ریسمانی بترس که در دل خود جای دادی …
عامل نابودی انسان ها تفکرات منفی خودشان است نه عوامل بیرونی.
الهی که امروز همش از شادی بخندی😘❤️
................به پیش برو!
تردیدها و ترس های کهنه پیرامون ادمی خیمه می زنند. اما همیشه کسی پیدا می شود تا بگوید به پیش برو! همیشه یک موسی بر سر راه انسان سبز می شود: گاه یک دوست و یک شهود!
............. می شکافند
آب های دریای سرخ من از هم می شکافند و من از روی زمین خشک می گذرم. هم اکنون به سوی ارض موعود خود پیش می روم.
............. آیین عفو و بخشایش
نخست باید از نفرت ورزیدن دست برداری به محض اینکه بتوانی او را عفو کنی موفقیت تو به سویت باز خواهد گشت چون تو داری به ایین عفو و بخشایش متشرف می شوی.
مرضیه عزیز چهار نظر داده اند که سه مورد در این قسمت آورده شده است بخشی مربوط به ازدواج و بخشی مربوط به بیماری:
توسط: مرضیه
سلام دوستان
من سنم 22 هست فقط لکه های ریز قهوه ای روی سطح شکم و پشتم دارم . لکه ها کم رنگ شدند و اینو به تمام دوستان نورو می گم که کاچی به از هیچی درمان آقای اکبری مثل نوری هست توی تاریکی محض و این شانس رو به خودتون خانواده تون و کسانی که به شما علاقه دارند بدید که شما رو سالم امیدوار و زیبا ببینند. درمان یک دوره ی شش ماهه است و هزینه درمان ماهانه صد و سیزده چهاده تومن می باشد .
اینو به تمام دوستان می گم که حتما پرهیز غذایی رو رعایت کنند گوشت قند و شکر و مواد مارکتی استفاده نکنند.
و اینکه متاسفانه من به دلیل موقعیت شغلی و خانوادگی عالی خواستگاران زیادی دارم اما همیشه عذاب وجدان دارم که با جوانی سالم ازدواج کنم در صورتی که خودم بیمارم ... کاش راه آشنایی نورو ها با هم بود این طور درک طرفین هم بیشتر هست. خب چرا دوستان دیگه با هم ازدواج نمی کنند؟؟؟؟
با تشکر از دوستانی که پاسخ دادند سپیده و ...
توسط: مرضیه
چقدر راحت از کنار ازدواج کردن می گذرید؟ نظر خانوادتون هم همینه متاسفانه یا خوشبختانه خانواده من اصلا منو بیمار نمی دونن و اصلا این مسئله رو جدی نمی گیرن و اصرار به ازدواج من دارن ... من به هیچ عنوان نمی تونم از کنارش ساده بگذرم و اجازه بدم کسی برای خواستگاری به منزلمان بیاید و البته ظاهر من اصلا مشخص نیست که بیمارم و چهره ی به نسبت زیبایی دارم ... واقعا نمی دونم تا کی توان تحمل این وضعیت رو دارم .
خدا به هممون فراتر از صبر ایوب عطا کند آمین ...
توسط: مرضیه
یه سوال از خانم دکتر عزیز نورو من چه تیپی هست؟ من فقط لکه دارم و علایم دیگه ای هم ندارم ؟؟؟؟؟؟
پاسخ از دکتر جویباری:
مرضیه عزیز: نوروفیبروماتوز شش تیپ دارد در تیپ یا نوع یک علائم پوستی بارزتر نسبت به سایر علائم است از این رو احتمالا بیماری تان از نوع یک است ولی هر نوع که باشد توصیه می شود بیماران سالانه کنترل فشارخون، چشم پزشکی برای دیدن ته چشم و .... را انجام دهند.
در ضمن با رعایت رژیم غذایی بسیار موافقم هم طب مدرن و هم سنتی به پرهیز غذایی و اثر آن بر سلامت تاکید دارند. مصرف شکر رشد سیستم ایمنی را تضعیف می کند و .... مصرف نمک کاهش یابد، ورزش انجام شود، سیگار و قلیان و الکل مصرف نشود ، از چاقی جلوگیری شود .....
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.