زندگی با نوروفیبروماتوز Living with NF

پیش آگهی نوروفیبروماتوز

نوروفیبروماتوز واقعا یک اختلال غیر قابل پیش بینی است. این امر به شدت از یک فرد به فردی دیگرمتفاوت است، حتی بین دو نفر در یک خانواده. بعضي از افراد تنها با چند لكه پوستي و احتمالا چند دانه نوروفیبروما زندگی می کنند به طوریکه حتی از وجود بیماری در خود بی اطلاعند. در حالی که برخی دیگر با مشکلات شدید و جدی سلامت جسم و زیبایی که حاصل از وجود نوروفیبروماتوز است مواجه هستند  و این امر در هر زمانی ممکن است ایجاد شود؛حتی در بدو تولد. این عدم اطمینان خاطر، باعث می شود که ندانیم چه آینده ای از این لحاظ در انتظار کودکی با تنها چند لکه کافه لاته است.

با این حال چند نکته وجود دارد که با اطمینان می توان به آن ها اشاره کرد.

• بروز و وجود عوارض شدید نوروفیبروماتوز در فرد مبتلا، به هیچ عنوان قطعی و اجتناب ناپذیر نیست. بسیاری از مطالب منتشر شده پیرامون نوروفیبروماتوز روی مشکلات حاد و وخیم تر متمرکز هستند. و این امر باعث شده شیوع این عوارض بیشتر از آنچه که واقعیت دارد به نظر برسد. به طور کلی ماهیت این مقالات به گونه ای است که اغلب بر پایه نشان دادن موارد جدی تر و حادتر استوار است. در واقع دلیل این امر این است که افرادی که بیشتر آسیب دیده اند بیشتر از موارد عادی در جوامع پزشکی معرفی و شناخته شده اند. ممکن است به نسبت هر یک از افرادی که به شدت آسیب دیده اند و تحت مراقبت های پزشکی قرار دارند ، یک فرد مبتلا با عوارضی در حد متوسط وجود داشته باشد که به دلیل عادی بودن شرایط خود به دنبال مراقبتهای پزشکی برای اختلال خود نیستند.
• دوم برخی از عوارض نوروفیبروماتوز در سالهای اول کودکی پدیدار می شوند. از قبیل ناهنجاری استخوان صورت یا استخوان پا که عموما از بدو تولد وجود دارند. کودکی که ۵ ساله است و تنها لکه های کافه لاته دارد باید دست کم برخی از نشانه های جدی نوروفیبروماتوز را نیز داشته باشد. البته این بدان معنا نیست که سایر نشانه در سال های بعد پدیدار نخواهند شد. اما عوارض حاد وابسته  به نوروفیبروماتوز مانند ناهنجاریهای استخوانی چیزی نیست که یک شبه در کودکی که فقط چند لکه شیرقهوه ای کافه لته دارد ایجاد شود.
• سوم، اگر چه موارد بسیاری وجود دارد که در یک فرد مبتلا به نوروفیبروماتوز ممکن است بروز کند، اصولا اینگونه نیست که فردی به تمام موارد و عوارض دچار شود . ضمن اینکه بسیاری از موارد حاد و وخیم ، نادر هستند. البته معنای کلمه شرایط وخیم ممکن است از شخصی به شخص دیگر متفاوت باشد. اما آنچه واضح است این است که افراد مبتلا به نوروفیبروماتوز نوع یک از طول عمری عادی و سازنده برخوردارند و عوارض حاصل از بیماری تهدید کننده زندگی آنان نیست. شاید بسیاری از افراد با مشکلات زیادی که حاصل از این بیماری است، دست و پنجه نرم کنند، اما این مشکلات به گونه ای نیستند که قابل مدیریت نباشند. زندگی با نوروفیبروماتوز دربردارنده درجات مختلفی از فرایندهای رفتاری است . هم به دلیل مشکلات سلامت حاصل از این بیماری و هم به دلیل بلاتکلیفی نسبت به این امر که آیا آن عوارض برای او پیش خواهد آمد ؟ و کی ؟  این امر در هر حال باید در چشم انداز زندگی شما مد نظر قرار گیرد اما نباید اجازه دهید شما را تحت تاثیر قرار دهد.
• با توجه به این نکته باید دانست که عوارض شدید نوروفیبروماتوز در افراد مبتلا در هر سنی ممکن است وارد شود. یک فرد ممکن است همیشه در معرض مشکلات حاصل از بیماری وجود داشته باشد. نوروفیبروماتوز شرایطی است که همواره باید توسط فرد مبتلا و خانواده اش متخصصان پزشکی مورد توجه قرار گیرد.