برگرفته از بروشورهای آموزشی بنیاد تومور کودک (ctf)
ترجمه : حمیده ناصحی
قسمت پانزدهم- آینده شما
شما در نقطه مهمی در زندگی خود قرار دارید و این که چگونه از دوران کودکی به دوران نوجوانی برسید به میزان موفقیت و پیشرفت شما در بزرگسالی کمک می کند. اما زمان شروع برنامه ریزی برای آینده بسیار مهم است.
تعیین اهداف
تعیین اهداف در زندگی بسیار مهم است. این هدف ها می توانند اهداف تحصیلی (فارغ التحصیل شدن و افتخار آفرینی در مسابقات) اهداف شغلی (مکانیک، خلبان یا معلم شدن) یا اهداف شخصی (سفر به دور دنیا یا تشکیل خانواده) باشد.
تشخیص نوروفیبروماتوز در شما یک مزیت را برای تان به همراه دارد، اینکه در حال حاضر تجربه مواجهه با چالش‌های روبرو و غلبه بر آنها را دارید و این امر قدرت و پایداری در مقابل مشکلات را به همراه خواهد داشت.
ازدواج و تشکیل خانواده
هنگام فکر کردن در مورد روابط عاطفی و تشکیل خانواده، بیماری ان.اف ممکن است در تصمیمات شما نقش داشته باشد و شاید هم نداشته باشد. در هر صورت ، مهم است که وقتی در یک رابطه جدی قرار گرفتید در باره وضعیت خود با شخص مقابل تان صحبت کنید. دقیقاً مانند سایر زوج‌ها.
ممکن است تصمیم بگیرید خودتان صاحب قرزند شوید ، یا کودکی را به فرزندخواندگی بپذیرید و یا اصلاً بچه نداشته باشید. وقتی به آن نقطه رسیدید با یک مشاور ژنتیک صحبت کنید تا برای تصمیم گیری آگاهانه به شما کمک کند و اطلاعات لازم را در اختیارتان بگذارد.
نوروفیبروماتوز و فرزندآوری
اینکه شما مبتلا به نوروفیبروماتوز هستید الزاما به این معنا که فرزندان شما نیز مبتلا خواهند شد نیست. اگرچه امکانش وجود دارد.
شما دو ژن ان.اف دارید. یکی ژن معیوب و جهش یافته‌ی ان‌اف و دیگری ژن سالم ان‌اف. اگر ژن معیوب و جهش یافته به فرزند منتقل شود او نیز دچار بیماری خواهد شد. و هیچکس نمیتواند پیش‌بینی کند که بیماری فرزند شدیدتر یا خفیف تر از والدینش خواهد بود و اگر ژن سالم به فرزند منتقل شود او سالم خواهد بود. بنابراین چیزی مانند سکه انداختن است. ممکن است شیر بیاید یا خط و میزان احتمال پنجاه درصد است. این قضیه در هر بارداری به همین میزان است و هربار همین احتمال شیر و خط وجود دارد. ممکن است تمام دفعات شیر و یا خط باشند و یا یک بار شیر و یک بار خط.
و این به دلیل اتوزوم غالب در وراثت این ژن است.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.