توسط: ر.ی.
سلام من هم مبتلا به این بیماری (نوروفیبروماتوز) هستم و بیشتر از لحاظ روحی خیلی داغون هستم.
می خواستم بپرسم از دوستان کسی هست که ازدواج کرده باشه یعنی مردی پیدا میشه که این شکل از بدن با پر از لکه های قهوه ایی قبول کنه؟
من که خیلی افسرده هستم چون با این شرایط هیچ کس حاضر نیست با ادم ازدواج کنه
توسط: سبحان
یه سوال "ایا کسی با این بیماران ازدواج میکنه؟"
نمیدونم شاید این حرفی که میزنم غلط باشه
ما و شما عزیزان که این بیماری رو داریم کاش یه همایش یا سمیناری برگزار شه راجع به این بیماران و تمام این افراد شرکت کنند تا هم از اخرین اخبار تازه در باره این بیماری اگاه بشن هم فرصتی باشه تا اگه دو نفر شرایط ازدواجشون مقدر بشه
کاش بشه کاش نویسنده این وبلاگ که زحمت میکشه این وبلاگ رو مدیریت میکنه یه همچین شرایطی رو ایجاد کنه
من خودم شخصا ازش سپاسگزارم
شاید با ازدواج خیلی از دوستان با هم خیلی از ماها که دچار افسردگی روحی هستیم بهتر بشیم
ممنونم
پاسخ (دکتر جویباری):
ایده برگزاری همایش با اهداف اجتماعی نیازمند یافتن افراد یا سازمان هایی است که اسپانسر مالی شوند و هزینه های برگزاری یک همایش را در یکی از شهرهای بزرگ مانند تهران، اصفهان، مشهد و یا حتی کیش تقبل نمایند
برای این کار به اعضای فعالی نیاز داریم که بتوانند وارد جامعه شده خیرین را شناسایی و بیماری را به انها معرفی کنند و اهمیت موضوع را برایشان به اندازه ترسیم نمایند ....
به هر حال دوستان از طریق سه گروه اجتماعی لاین و تلگرم و واتس آپ که در ان عضوند و از طریق همین وبلاگ با هم اشنا می شوند - برخی از موارد نیز ازدواج صورت گرفته است.
برای اطلاع از اخبار مرتبط با بیماری نورو و تازه های علمی درمانی عضو کانال زندگی با نورو شوید
https://telegram.me/livingwithNF
توسط: z
سلام. اقا سبحان حرف شما به هیچ عنوان غلط نیست.
من یکی از دوستان شمایم که این بیماری را دارم.
به بنده ایمیل بزنید تا در خصوص ازدواج بتونم شما رو راهنمایی کنم zm1364.128@gmail.com
منتظر جواب شما هستم.
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.