بیست و هشتم فوریه 2022 = هشتم اسفند روز یکشنبه 1400
روز بیماری نادر است
افزایش آگاهی و ایجاد تغییر برای
سیصد میلیون انسان در جهان با یک بیماری نادر زندگی می کنند
https://www.rarediseaseday.org
هفتم اسفند سه نفر از اعضای هیات مدیره در تلویزیون حاضر می شویم و صدای شما می شویم
انجمن حمایتی نوروفیبروماتوزیس ایران
پیام شما چیست؟
می خواهید چه چیزی بگوییم؟
سلام خانم دکتر رفتید تهران
بگویید👇👇👇👇
بیمه ، بیمه نداریم
افزایش بیماری
گرانی
نااگاهی پزشگان
دردهایی که فقط بیمار به شما می تواند بگوید 🌹🌹🌹🌹🌹
اقدام به خودکشی
درد غیر قابل تحمل
معلولیت
کم توجهی سازمان به بیماران نادر
عدد و ارقام بیماران مهم نیست
من (دکتر لیلا جویباری) و خانم زهرا ناصحی از طرف شما صدای بیماران نادر شدیم
روز شنبه هفتم اسفند 1400 در تلویزیون حضور یافتیم
بخش هایی از مصاحبه ما را می توانیم در اینجا ببینید
از رادیو و شبکه یک ، شبکه خبر و شبکه چهار پخش شد
https://telewebion.com/episode/0x280c914
دقیقه ۲۰ و چهار ثانی
کد خبر: ۳۳۷۴۴۶۵
تاریخ انتشار: ۰۹ اسفند ۱۴۰۰ - ۱۶:۱۹
درد نادری که باید به آن توجه کرد
هشتم اسفند روز ملی بیماری‌های نادر بود؛ در ایران ۳۶۶ بیماری نادر شناسایی شده که یکی از آن‌ها نوروفیبروماتوسیز است.
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، بیماری‌های نادر بیماری‌هایی هستند که شیوع کمی در جمعیت دارند، بیشتر آن‌ها خاستگاه ژنتیکی دارند و برای همین تا آخر زندگی فرد با او می‌مانند؛ بیماری نوروفیبروماتوز، به عنوان یکی از این بیماری‌ها، یک بیماری ژنتیکی است که سیستم عصبی را درگیر می‌کند.
https://www.iribnews.ir/00E9qr
بسم الله الرحمن الرحیم. یا من اسمه دوا و ذکره شفاء.